我与我的鼻咽癌抗争至今已六年......
  • 2020-11-20T22:41:19.000Z

我是一名癌症患者,一名晚期鼻咽癌患者。


现代人“谈癌色变”,这话一点也不夸张。其实我们也都知晓,在我们周围已有或多或少的人身患癌症,饱受癌症病魔的折磨;我们也知晓多少家庭因为癌症,失去了往日欢笑。但在医学高速发达的今天,癌症真的就如死神一般,让人无能为力吗?


今天就和大家分享一下我的故事。


Part.01


我今年55岁,有个幸福的家庭,有稳定的经济收入和已经上大学的儿子。但平稳的生活从6年前开始被打乱。


2014年5月,我因为头痛和咽喉不适到医院检查。在上海的一家著名耳鼻喉医院检查后确诊为鼻咽部未分化癌,属于恶性程度很高的癌症类型。经过磁共振增强检查,确定肿瘤侵犯双侧头长肌,伴中颅底骨质侵犯,左上颈、右中颈淋巴结转移,已经失去了手术治愈的机会。


我遵循了上海这家医院的医生制定的最佳放化疗方案,从2014年8月开始,先是使用2个方案(GP,PF)3个疗程,再加6个疗程的泰欣生(尼妥珠单抗)靶向治疗,泰欣生(尼妥珠单抗)是国内治疗表皮生长因子受体表达阳性的III/IV期鼻咽癌的首选靶向药物。这个方案已经是当时在中国我能找到的最先进的治疗方案了。


经过几个月的化疗和靶向治疗,我的头痛症状得到了控制。2014年10月开始,我开始接受根治性的放射治疗。一个月的时间一共进行了33次放疗。原本计划的同步化疗,因为我的化疗反应太大,只进行了一个疗程,然后不得不被迫停止继续化疗。


经过根治性放疗,我的病灶明显缩小,于是进入了随访观察阶段。


Part 02


鉴于我的分期和病理类型,肿瘤的复发似乎是早晚的事。我的病情复发发生在三年以后。


2017年7月的随访,磁共振显示之前放疗后的强化灶开始变大,之后的病理证实了复发。随后的影像学显示肿瘤继续增大,而且出现了坏死和感染的迹象,右侧咽隐窝、鼻咽顶后壁、双侧壁和邻近结构、斜坡、蝶骨小翼、鞍背、双侧岩尖部、寰椎前弓及左侧块骨质都出现了破坏和转移迹象。


不甘心就这样慢慢被肿瘤侵蚀,坚持到2018年12月我和家人联系了国内另外一家以大胆激进著称的耳鼻喉医院,在经过充分的讨论和风险评估后,我接受了经鼻内镜前颅底肿瘤切除术+颅底缺损修补术+颞筋膜移植术+左鼓膜造口术+腹壁脂肪切除术+气管切开术。手术中发现病灶区大量的坏死,正常解剖机构几乎已不存在。


手术虽然完成,但并未达到切除病灶的效果,而且产生了一系列的并发症,我的左半边脸失去了知觉,舌头也是麻木的,感受不到食物的味道和冷热,口发干,更难忍受的是嘴巴无法张大,用力张大下巴会向左歪,说话吃饭都受影响。


多方求证的结果,已经不太有医生敢给我继续放疗,同时我的身体又承受不了化疗的副作用,免疫治疗成了唯一的选择。医生推荐了著名的K药,帕博丽珠单抗。


三个疗程过后,肿块依然有增大趋势。


2019年9月,我再次呕吐血块一次。


在这之后,经一个朋友的提醒,我决定,寻求国际专家的意见。


Part 03


我家人联系到了跨境医疗服务机构MORE Health。根据我的病情,MORE Health以最快的速度联系了位于美国纽约曼哈顿市中心的纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSK斯隆)的两位专家:头颈部肿瘤科主任David Pfister和头颈部放疗科及质子治疗服务主任Nancy Lee。MSK斯隆医院在美国癌症中心排名中多年名列前茅。

经过与我国内团队的讨论,大家一致同意继续使用帕博丽珠单抗治疗。对于放疗,国内专家表示我已经经过了多次的放疗,累积毒性已经很强,再放疗风险巨大。但Nancy Lee医生分析了我以前的放疗方案后,她对进行质子放疗会使我的病情有一定程度缓解这一点上很有信心,Nancy Lee医生建议我到美国纽约接受质子治疗。


2019年12月初,我在MORE Health的协助下,果断来到了美国纽约。


MORE Health为我在纽约市中心联系了公寓,安排的公寓非常的暖心。而且距离医生诊所步行可达,离质子中心也仅有几站地铁的距离。公寓内MORE Health为我和家人准备了必备的生活物品,包括各种适合中西餐饮的炊具、食材到拖鞋梳子都想到了。值得一提的是此时正值国内开始有零星的新冠肺炎报道。


Pfister医生首先接诊了我,根据我的身体状况和病理诊断,建议我继续使用帕博丽珠单抗免疫治疗,但同时指出免疫治疗并非根治性方法。Pfister医生建议质子治疗联合铂剂化疗的方案。Nancy Lee医生之后接诊了我,根据影像学定位,为我制定了精确的质子治疗计划。


之后我就开始了纽约的治疗过程。令我和家人感到高兴的是,之前在国内体验过的严重化疗反应,这次居然没有,偶尔会有轻微反应。我和家人分析原因可能是多方面的:第一、药物用量更加精准;第二、全方位的副作用管理;第三、环境舒适;第四、及时的沟通。第五、特别是MORE Health医学专员无微不至未雨绸缪的专业医学陪护。虽然是在异国他乡,周围医生护士又都不会中文,但有MORE Health的医学专员陪同,我的任何不适和要求都会及时转达给医生护士,包括某次输液后轻微的过敏反应,也都找来医生专门查看,并帮忙我去药房买药。门诊看病时MORE Health医学专员全程陪同,有些问题我自己都忘了问的,医学专员会记着并帮我咨询,从医院回来后,MORE Health医学专员会把记录的医生建议再详细和我讲解。我很感动。


Part 04


经过几次治疗之后,我很快体验到了效果,最明显的是左侧面部和舌头的感觉恢复了。麻木感消失了,心情和食欲也跟着好了起来。


在纽约的治疗很顺利,我和家人上午去诊所和质子中心治疗,下午就浏览一些纽约的风景,自由女神、哈德逊河、中央公园、华尔街慢慢的看了个遍。


日子很快就过去了,转眼治疗结束,到了要回国的日期,我的血色素和镁离子让医生有些担心起来。贫血和低镁血症会增加长途旅行中晕厥和心跳骤停的危险。医生给我静脉补充了镁离子,但对于输血我表示担忧,因为从网上看到一篇文章,说恶性肿瘤病人输血会导致病情恶化。MORE Health的医学专员协助我和医生积极沟通,最终打消了我的顾虑。在通过输血纠正了贫血后,我登上了回国的航班,安全返回了国内。


就在我回国后不久,美国纽约的疫情急转直下,新冠肺炎病人涌入各个医院,纽约城的门诊也都开始采取限制措施,不再允许病人之外的人陪同,而同时国内的疫情开始好转。本来的抗癌之旅,冥冥之中却完成了一次完美的避疫过程。


自从踏入美国的第一天开始,在美国的每个日子,MORE Health都安排的那么高效。我的家人感叹说:我们是在最合适的时间选择了最合适的治疗。特别是第一时间果断来美是做的最正确的决定。


经过精准充分的治疗,美国专家医生预计我的病情可以得到很长一段时间的缓解。我有很多盼望但我仍没有掉以轻心,但的确纽约医生精湛的医疗技术无疑给绝境中的我更多的希望和机会。


假如我可以早一点通过远程会诊,

或许留给我对未来的希望和机会更大......

MORE Health和纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSK斯隆),同时也和美国其他更多顶尖的医学中心建立有长期合作关系,如果需要帮助,就直接联系MORE Health医学顾问吧。


MOREHealth(爱医传递)做中外跨境医疗服务多年,见证过很多很多像我这样曲折的抗癌经历,只是我选择了告诉大家而已。

我不确定别人会不会把这个我的癌症抗争看做一种成功,但我确定我自己已把经历看做一种成功。

很多的经历无论成功与否,更多的来源于选择,其次是坚持和信心!但愿每一个肿瘤患者,都能够坚强懂得选择和信心坚持......

如果你或者你的亲人在人生的道路上无意中碰上了肿瘤癌症、疑难危重疾病等,需要向国际顶级医学专家求助的话,请联系他们——MOREHealth(爱医传递)。

(本文为MORE Health爱医传递为患者提供医疗服务的真实案例内容,经中美专家及患者同意后发布。为保护患者隐私,病患名称已做隐私处理,且就诊时间均有所调整。)